Quiero compartir con ustedes una noticia triste que salió hoy 6 de Octubre en el tiempo.com, en la que se evidencian muchos de los errores que se cometen a diario contra las personas con discapacidad, negligencia de la comunidad médica al expresarle a la madre de Haillerman que su hijo no viviría, como si los médicos en tantos años no hubieran entendido que solo Dios determina la vida y la muerte, además por la manera como hacen que la madre sienta que la discapacidad es un castigo y una condena, de igual manera las entidades gubernamentales por no tener excepciones de tramitología para casos vitales como este y por otro lado la intolerancia del sistema educativa que sin ver el esfuerzo de este joven le nego su graduación y de sus compañeros quienes agresivamente le nombraban ignorando su gran capacidad de amor.
En la sala 4 de la funeraria Apogeo, sur de Bogotá, brilla un ataúd blanco, con una foto encima de un muchacho de 20 años, con la apariencia de un niño que sonríe y sostiene un balón de fútbol.
Su nombre era Haillerman Daniel Méndez Cuéllar, un joven al que le faltaron cuatro días para recibir el tratamiento, que esperó toda su vida, para salvarse de la extraña enfermedad con la que nació.
En una silla de la sala de velación, su mamá, Martha Elena Cuellar Cortés, de 40 años, recuerda ese 20 de abril de 1987 cuando Haillerman vino al mundo en el hospital de Bosa. "Fue mi primer hijo. Jugaba Colombia con Brasil. Nació cuando Colombia metió el segundo gol, el de ganar. Los enfermeros gritaban gol y yo gritaba en la sala del dolor".
Su niñez fue normal, en una casa humilde, perdida en los laberintos de Bosa, en el sur de la capital. Gateó, caminó, habló, como todos los niños. Iba a la escuela San Pablo y jugaba fútbol.
Era hincha de Millonarios. Soñaba con ser futbolista y medir 1,83 metros como su padre, Francisco Méndez, que trabajaba de vigilante. Lo único raro era que le daban mucha gripa y era barrigón. "Pensaba que eran lombrices y lo purgaba".
Pero su mal era más grave. A los 7 años, en un control, un médico le dijo a Martha: "Uyy, este chino, tiene un síndrome". Lo remitieron a un especialista que le dijo solo con verlo que sufría de Mucopolisacaridosis (MPS), una extraña enfermedad genética. Martha, que ya tenía otros dos hijos, David y Adriana, no hizo más que llorar.
Fueron donde un genetista, que, con un examen, les confirmó que al niño le hacía falta la enzima Iduranato-L-sulfatasa. Se trataba de una MPS tipo II, conocida como el síndrome de Hunter.
Una triste lotería, que en el mundo le cae a una persona entre 162.000. "Nos dijo que no tenía cura, que viviría 10 años, que no fuéramos a creer que con rezos o bebedizos se sanaba".
La transformación
El pronóstico no se cumplió, pero a los 10 años Haillerman sufrió una convulsión. La enfermedad había despertado y sus células comenzaron a morir. Desde entonces, se fue transformando lentamente. Comenzó a perder la visión y el oído. Le crecía rápido el cabello y las cejas. Se le dificultaba respirar. Sus manos se le pusieron rígidas, como garras. Y su cabeza comenzó a crecer, mientras su esqueleto dejó de estirarse y se detuvo en los 1,26 metros.
En el colegio le decían Herman Monster, gorila. Llegaba triste a casa, pero volvía. Quería ser bachiller. "Tenía un gran corazón y perdonaba".
Cuando cumplió 15 años, Martha le confesó el mal que sufría. Haillerman le dijo: "Mamá, ya no puedo ser futbolista, pero los enanos pueden estudiar. Voy a ser gerente de una empresa o astronauta".
No eran tiempos buenos. Martha se separó de su esposo. Le tocó vender empanadas y rifas y limpiar casas ajenas.
Trataban de olvidar lo grave de la enfermedad, pero en grado once, Haillerman no veía ni el tablero y se caía en clase. En un centro para ciegos le enseñaron a moverse por la casa, a leer en Braile y le dieron un telescopio para caminar por las calles. Su mamá le leía los temas y él escribía las tareas con letras gigantes.
"Pese a todo su esfuerzo, no se graduó. Unos profesores dijeron que no había cumplido la metas. Le dolió mucho y dijo que iba a terminar en la nocturna".
Pero no volvió a un salón. Ya era el 2005 y no podía moverse solo. Se quedó en casa. "Esa fue su cárcel", dice Martha. No veía ni con el telescopio, dormía hasta 16 horas y oía los partidos sentado en una silla al lado del televisor.
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