« Trabajo para personas con discapacidad física | Inicio | ENCUENTRO IBEROAMERICANO TURISMO ACCESIBLE EN CALI »

Un día tarde llegó la cura que Haillerman esperó toda su vida para superar una enfermedad genética


Quiero compartir con ustedes una noticia triste que salió hoy 6 de Octubre en el tiempo.com, en la que se evidencian muchos de los errores que se cometen a diario contra las personas con discapacidad, negligencia de la comunidad médica al expresarle a la madre de Haillerman que su hijo no viviría, como si los médicos en tantos años no hubieran entendido que solo Dios determina la vida y la muerte, además por la manera como hacen que la madre sienta que la discapacidad es un castigo y una condena, de igual manera las entidades gubernamentales por no tener excepciones de tramitología para casos vitales como este y por otro lado la intolerancia del sistema educativa que sin ver el esfuerzo de este joven le nego su graduación y de sus compañeros quienes agresivamente le nombraban ignorando su gran capacidad de amor.

HAILLERMAN.jpg


En la sala 4 de la funeraria Apogeo, sur de Bogotá, brilla un ataúd blanco, con una foto encima de un muchacho de 20 años, con la apariencia de un niño que sonríe y sostiene un balón de fútbol.

Su nombre era Haillerman Daniel Méndez Cuéllar, un joven al que le faltaron cuatro días para recibir el tratamiento, que esperó toda su vida, para salvarse de la extraña enfermedad con la que nació.
En una silla de la sala de velación, su mamá, Martha Elena Cuellar Cortés, de 40 años, recuerda ese 20 de abril de 1987 cuando Haillerman vino al mundo en el hospital de Bosa. "Fue mi primer hijo. Jugaba Colombia con Brasil. Nació cuando Colombia metió el segundo gol, el de ganar. Los enfermeros gritaban gol y yo gritaba en la sala del dolor".

Su niñez fue normal, en una casa humilde, perdida en los laberintos de Bosa, en el sur de la capital. Gateó, caminó, habló, como todos los niños. Iba a la escuela San Pablo y jugaba fútbol.

Era hincha de Millonarios. Soñaba con ser futbolista y medir 1,83 metros como su padre, Francisco Méndez, que trabajaba de vigilante. Lo único raro era que le daban mucha gripa y era barrigón. "Pensaba que eran lombrices y lo purgaba".

Pero su mal era más grave. A los 7 años, en un control, un médico le dijo a Martha: "Uyy, este chino, tiene un síndrome". Lo remitieron a un especialista que le dijo solo con verlo que sufría de Mucopolisacaridosis (MPS), una extraña enfermedad genética. Martha, que ya tenía otros dos hijos, David y Adriana, no hizo más que llorar.

Fueron donde un genetista, que, con un examen, les confirmó que al niño le hacía falta la enzima Iduranato-L-sulfatasa. Se trataba de una MPS tipo II, conocida como el síndrome de Hunter.
Una triste lotería, que en el mundo le cae a una persona entre 162.000. "Nos dijo que no tenía cura, que viviría 10 años, que no fuéramos a creer que con rezos o bebedizos se sanaba".

La transformación

El pronóstico no se cumplió, pero a los 10 años Haillerman sufrió una convulsión. La enfermedad había despertado y sus células comenzaron a morir. Desde entonces, se fue transformando lentamente. Comenzó a perder la visión y el oído. Le crecía rápido el cabello y las cejas. Se le dificultaba respirar. Sus manos se le pusieron rígidas, como garras. Y su cabeza comenzó a crecer, mientras su esqueleto dejó de estirarse y se detuvo en los 1,26 metros.

En el colegio le decían Herman Monster, gorila. Llegaba triste a casa, pero volvía. Quería ser bachiller. "Tenía un gran corazón y perdonaba".

Cuando cumplió 15 años, Martha le confesó el mal que sufría. Haillerman le dijo: "Mamá, ya no puedo ser futbolista, pero los enanos pueden estudiar. Voy a ser gerente de una empresa o astronauta".

No eran tiempos buenos. Martha se separó de su esposo. Le tocó vender empanadas y rifas y limpiar casas ajenas.

Trataban de olvidar lo grave de la enfermedad, pero en grado once, Haillerman no veía ni el tablero y se caía en clase. En un centro para ciegos le enseñaron a moverse por la casa, a leer en Braile y le dieron un telescopio para caminar por las calles. Su mamá le leía los temas y él escribía las tareas con letras gigantes.

"Pese a todo su esfuerzo, no se graduó. Unos profesores dijeron que no había cumplido la metas. Le dolió mucho y dijo que iba a terminar en la nocturna".

Pero no volvió a un salón. Ya era el 2005 y no podía moverse solo. Se quedó en casa. "Esa fue su cárcel", dice Martha. No veía ni con el telescopio, dormía hasta 16 horas y oía los partidos sentado en una silla al lado del televisor.

Crean una esperanza

En agosto del año pasado, cuando lo llevaron por una convulsión a la Clínica del Niño, nació una esperanza.

La doctora Marta Solano, una neuropediatra, le dijo a su mamá que la ciencia había encontrado un tratamiento para su mal.
Meses atrás habían aprobado en Estados Unidos que la empresa Shire comercializara la enzima que le faltaba y ya estaba en el mercado con el nombre de Elaprese Udursulfase.

El 20 de septiembre, la doctora le formuló 12 dosis. Entonces comenzó la lucha de la Martha para conseguir el tratamiento con la EPS del ISS. Todo parecía en contra. Una ampolla costaba unos 3.000 dólares y en el Seguro no sabían ni dónde conseguirla.
El abogado Germán Rincón le ayudó. Hicieron un derecho de petición, radicado el 30 de octubre del año pasado.

Mientras tanto, los dolores de cabeza atormentaban al joven. "No pensaba en la muerte, solo en volver a estudiar, en ser gerente, tener novia, en el fútbol", dice Martha.

Sin respuestas, pusieron una tutela que falló el juez Luis Murillo y le ordenó el 28 de febrero del 2007 a la EPS a darle el tratamiento en 20 días. Martha soñaba con que su hijo pudiera volver a escribir, que respirara mejor y que lograra sus sueños

En Argentina encontraron la enzima, donde Shire tiene su sede para América. Pero pasaron 1,2,3,4 y 20 días sin noticias.

Mientras los funcionarios del seguro adelantaban los trámites para comprar el tratamiento, buscaban los recursos y la autorización del Invima, Martha les escribía mails a los argentinos del laboratorio para que le ayudaran, llamaba también al Invima para que agilizaran los papeleos y hasta logró una entrevista con los directivos de la EPS.

De días se pasó a meses. Marzo, abril, mayo, junio, julio, agosto y nada de noticias. Haillerman le preguntaba molesto a su mamá: "¿Será que me van a dar por fin el medicamento?". Ella iba a una oficina del Seguro del centro a cada rato a preguntar. Llegó septiembre y la batalla parecía ganada. El sábado 22 llegaron las dosis en un avión a Eldorado, pero fueron llevadas a un cuarto especial. Faltaba el trámite de nacionalización.

"Me dijeron que me llamaban. Ya había pedido cita con el neurólogo para que se la aplicaran de inmediato", recuerda Martha.

Domingo, lunes, martes, miércoles y nada. El jueves, se levantó dispuesta a ir a la oficina del Seguro a preguntar qué había pasado. Le iba a dar el desayuno a Haillerman, lo sentó en una silla, pero de repente convulsionó y cayó al suelo. Se reventó la boca y quedó inconsciente. Lo llevó a la Clínica del Niño. Lo operaron de urgencias y lo dejaron en cuidados intensivos.

No volvió a abrir los ojos. El domingo, el corazón de Haillerman se detuvo a las 10:40 de la mañana, mientras las dosis de la enzima que le hacía falta desde niño seguían en una bodega del aeropuerto.

"El teléfono no sonó. De nada sirvió todo lo que luchamos", recuerda Martha. El lunes, mientras era velado en el Apogeo, llegó la carta de nacionalización. Al día siguiente lo sepultaron y desde entonces, en su casa, una vela alumbra su foto como un santo, con Marcio Cruz y Andrés Pérez, sus ídolos, a quienes conoció una noche de fútbol en el Campín.

'Haillerman habría mejorado'

"No se puede decir que Haillerman murió porque no recibió el tratamiento, pero si lo hubiera recibido con el tiempo habría mejorado su vida. No habría vuelto a ver, pero respiraría mejor y frenaría otros problemas. Uno debe brindarle al paciente todo para mejorar su vida, sin importar lo que cueste", dice la doctora Marta Solano. La MPS tipo II hace parte de las enfermedades de depósito lisosomal, consideradas 'raras' o 'huérfanas' por la ciencia, porque hasta ahora la están descifrando. Existen 7 tipos de MPS y ya han creado enzimas para tres. Más información en: www.acopel.org.co

LUIS ALBERTO MIÑO RUEDA
SUBEDITOR DE REPORTAJES

TrackBack

URL del Trackback para esta entrada:
http://www.ladiscapacidad.com/cgi-bin/mt/mt-tb.cgi/229

Publicar un comentario

(Si no dejó aquí ningún comentario anteriormente, quizás necesite aprobación por parte del dueño del sitio, antes de que el comentario aparezca. Hasta entonces, no se mostrará en la entrada. Gracias por su paciencia).

Acerca de

Esta página contiene una sola entrada del blog publicada en Octubre 7, 2007 2:05 PM.

La entrada anterior en este blog fue Trabajo para personas con discapacidad física .

La siguiente entrada en este blog es ENCUENTRO IBEROAMERICANO TURISMO ACCESIBLE EN CALI .

Puede encontrar más en la página principal o mirando a través de los archivos.