ASOCIACION PEQUEÑOS GIGANTES DE COLOMBIA

En un país que sin saber porque, rechaza las diferencias y se siguen patrones de normalidad creados por la misma humanidad, se empieza a escribir esta historia, como muchas quizás conocidas u ocultas.

El Matrimonio de Carlos Dueñas y Paola Pérez, esperaban ansiosos la llegada de su segunda hija. El embarazo transcurría sin contratiempos, faltaban sólo dos meses para que llegara Laura a ese hogar que tenía todo listo para recibirla.

Y así la vida, los planes, los sueños, dan una giro en un segundo y sin darnos cuenta, todos esos sentimientos de ilusión, alegría y espera, se convirtieron en angustia, miedo y dolor, cuando al asistir a una ecografía de rutina, el médico dijo que veía algo raro, los fémures de Laura eran más cortos de lo normal.

¿Qué podría significar ello? Hay cosas que existen ocurren y pensamos que nunca nos van a tocar; lo que no sabemos es que el futuro es incierto y nadie sabe a ciencia cierta lo que la vida le va a deparar.

Carlos y Paola buscaron una segunda opinión, guardaban la esperanza de que existiera un error, o quizás querían que alguien les explicara mejor lo que estaba pasando y que para ellos hasta el momento fuera muy difícil de creer y de entender.

Los resultados no fueron tan alentadores, la noticia les cayó como un baldado de agua fría: La bebé tenía acondroplasia, la forma más común de enanismo; y no había nada que hacer.

Nunca habíamos oído esa palabra y el médico nos explicó que Laura sería enanita. Quedamos en shock y nos pusimos a investigar un poco más”. Recuerda Carlos.

A pesar de su tristeza no se dieron por vencidos. Buscaron a los mejores especialistas, se asesoraron y estudiaron sobre esta condición.

Después de contárselo a sus familias, Carlos y Paola tomaron la decisión de hacer hasta lo imposible para que Laura tuviera una vida normal. Buscaron información en el Internet y ahí encontraron una asociación muy grande, llamada Little People of America, que reúne a personas de talla baja de todas las ciudades de Estados Unidos y que anualmente realiza su convención.

Si existe en otros países, ¿por qué no en Colombia? Surgió entonces la idea de crear una asociación para Personas de Talla baja, la primera de este tipo en el país.

Y así fue como el 15 de Mayo del año 2004 en la ciudad de Santa de Bogotá, nace la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia.
Durante todo este tiempo venimos desarrollando un trabajo prioritario como es la ubicación, el contacto y en lo posible la vinculación de nuevas personas de talla baja a nuestra Organización, con el fin de complementar la base estadística y cada vez ser una Asociación más numerosa y por ende con más fortaleza para buscar ayudas de todo tipo. Ya se cuenta con un gran número de personas afiliadas de talla baja, ya somos conocidos por una gran parte de la sociedad y no solamente a nivel nacional sino también internacional.

Muchos de los nuevos integrantes de la asociación esperan encontrar un grupo de ayuda donde puedan intercambiar experiencias, hacer nuevos amigos en la misma situación y ayudarse entre ellos

El apoyo de la familia y de los compañeros de colegio es fundamental en el desarrollo pleno de las personas de talla baja, pues muchos viven momentos de tristeza, soledad e incertidumbre por la reacción y respuesta a veces cruel que tiene la sociedad ante esta condición física, reconocida como la única minusvalía que causa risa.



¿Qué actividades hacen, cómo trabajan?

Estamos tomando fuerza como asociación, sabemos que existe una discriminación muy grande, la prioridad que tenemos en este momento es ubicar a las personas pequeñas y vincularlas a nosotros, ya sea como socios formales o por lo menos teniendo sus datos básicos, para hacer un banco estadístico. Por otra parte, estamos trabajando en tres frentes. Uno es el aspecto laboral; otro el social, con niños para que interactúen con otros, fomentamos también la recreación, eventos, conferencias en esta área. Finalmente, desarrollamos la sensibilización de la sociedad, mediante entrevistas en televisión, artículo en periódicos, para hacernos visibles, que la gente se acostumbre a ver a personas pequeñas.

¿Cuál es el grado de integración laboral de este colectivo?

Estamos tratando de hacernos visibles, sobre todo en el aspecto laboral. Intentamos abrir oportunidades laborales ya que en Colombia esta situación en general es un poco difícil; por tanto para una persona de talla baja conseguir un empleo es peor. Existen bastantes de estos ciudadanos muy capacitados y con cargos muy importantes. Sin embargo, la mayor parte de esta población tiene pocos recursos y lo que tratamos es que trabajen en lo que ellos puedan, pero que los traten de forma digna, que les paguen lo que les prometen, dignificar el trabajo.





¿Cómo es su situación en el área educativa?

Se ven muchos casos de discriminación todavía. En los colegios muy elitistas consideran que esto es algo malo para su prestigio. Existe mucha ignorancia. En estos momentos estamos intentando hacer censos en los colegios públicos, para descubrir cuántos niños hay a ciencia cierta y que trato están recibiendo. En realidad, el mayor problema es que no existe información.

¿Y el aspecto sanitario?

El enanismo es una cosa que muy poco se puede prevenir, tal vez se podrían tomar medidas de tipo nutricional o afectivas. Básicamente, nos dedicamos a informar a las personas. Por ejemplo a un matrimonio que tiene la experiencia que nosotros hemos vivido, procuramos que por lo menos sepan que hay otros casos, que no es tan terrible. Existe un desconocimiento muy grande en todos los ámbitos, incluso en el sanitario. Aquí no se diferencia una acondroplasia de un síndrome de Turner. Se habla de enanismo en general. Estamos intentando explicar a las mismas personas de talla baja que identifiquen cuál es el diagnóstico de cada uno y de acuerdo con esto, enseñarles un poquito y concienciar al resto de la sociedad.

¿Existen cifras oficiales del número de personas con talla baja en Colombia?

Es bastante difícil, porque aquí ni siquiera existe un marco legal. En el ámbito mundial, se incluyen en el colectivo a hombres de menos de 1,40 metros. Sin embargo, aquí no se ha estipulado aún que las personas que midan menos de una estatura determinada sean personas de talla baja. Tenemos aquí varias comunidades indígenas cuyos miembros son de estatura muy bajita. Entonces tocaría primero definir en nuestra raza y en nuestro país desde qué punto una persona es considerada de talla baja. De todos modos, se calcula que habrá sobre 7.000 personas en toda la nación.



Qué pediría a las autoridades para este colectivo?

Que nos incluyan dentro de los colectivos con discapacidades o con limitaciones. En este momento estamos absolutamente olvidados. Que hagan campañas de visibilización y que los incluyan dentro de sus programas de subsidios. Hay un vacío tan grande que se presume que está dentro de la población discapacitada. Pero en este país hay muchos conflictos, hay personas con discapacidades "más prioritarias", por decirlo de alguna manera. Las personas pequeñas han estado en un olvido absoluto. No están en un marco legal definido.

Nuestra Misión

Crear en la sociedad una conciencia de reconocimiento, aceptación y valoración de las personas de talla baja, eliminando todo tipo de discriminación, estereotipo o censura; rompiendo paradigmas o conceptos erróneos que se han ido construyendo a lo largo de la historia, a fin de que se logre respetar la dignidad humana de quienes poseen diferentes patologías de crecimiento como la acondroplasia entre otras; trabajando por readaptar infraestructuras y construir un ambiente acogedor que contribuya a mejorar sus condiciones de vida.

Objetivos

Contacto

Quienes deseen comunicarse con nosotros, puedes escribir a Carlos Dueña o Paola Pérez a: asociaciónpgc@yahoo.com o apgcdecolombia@yahoo.com
También pueden comunicarse con Kary Rojas a kamarosu@yahoo.com