Abril 10, 2008

EL PAPEL DE LOS HERMANOS DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD

Papel de los hermanos de un niño en situación de discapacidad.

Desde el punto de vista sociológico, la familia se puede definir como “un grupo que tiene su fundamento en la pareja conyugal y su realización plena en la filiación derivada del mismo”.

En su acepción amplia, la familia es “un conjunto de ascendentes, descendientes, colaterales y afines con un tronco común”. Análogamente, se dice “que constituye una familia un conjunto de individuos que tienen entre sí relaciones de origen o semejanza”

Pero desde el punto de vista sistemático y recordando que un sistema es un conjunto de principios verdaderos o falsos reunidos entre sí, de modo que formen un cuerpo de doctrina, un modo de organización, que posee ciertas propiedades. Una de éstas, la totalidad; por la cual se afirma que los elementos de un sistema están tan estrechamente ligados, que toda modificación en uno de ellos, lleva a modificaciones en los demás elementos y en el funcionamiento conjunto de éste. Se puede considerar la familia como un sistema cuyos elementos son sus miembros, quienes están en interacción, cumpliendo cada uno una función determinada dentro de él y en el cual toda modificación tiene una incidencia en el funcionamiento general del mismo.

Cuando en una familia nace un niño con una discapacidad, bien sea severa o leve, aparecen “modificaciones” en ella que pueden producir una crisis, afectando la vida de cada uno de sus miembros, una conmoción psíquica, un desequilibrio en el “sistema” que con gran probabilidad va a generar actitudes de angustia, rechazo, sobreprotección, culpabilidad, indiferencia, lástima, inseguridad, temor, vergüenza, tensión, entre otras; por parte de los padres o demás integrantes de la familia y del mismo niño..

Y no es tarea fácil, asumir este desequilibrio, la angustia que conlleva el proceso de aceptación y adaptación, de aprender a vivir con el niño y su discapacidad, pues nadie está preparado para tener un hijo así, y de ahí que surjan dificultades, tanto por el desconocimiento del problema concreto, la falta de información acerca de la significación de la discapacidad, de lo que el niño podrá hacer; como de la crisis emocional al tener que enfrentar un hecho “traumático” que genera situaciones en las cuales los padres no saben qué hacer.

Y qué diremos de los hermanos. Estos en la mayoría de los casos, son testigos silenciosos de los procesos orientados por sus padres, en torno a la formación y desarrollo de su hermanito en situación de discapacidad. Sus temores, sus angustias, sus inquietudes, prefieren guardarlas. Sienten mucho cariño por su hermanito, pero no saben qué hacer cuando les asignan cuidarlo y no pueden salir con sus amigos, cuando se enfrentan a las burlas despiadadas de éstos y a las marginaciones, pues es que tu hermano “no puede” hacer esto o aquello con nosotros. Cuando sus padres los culpan de no haberle prestado la suficiente atención y por eso se golpeó tan fuerte, o quebró el jarrón, cuando su hermanito desea algo y ellos no encuentran cómo satisfacerlo, pues desconocen el cómo hacerlo, cuando deben cederle a su hermano eso que tanto quieren o tanto les gusta, porque “su hermanito es primero ya que él no puede hacer las cosas como ustedes”, cuando los enternece la indefensión del chico y terminan haciéndole todo, por lo cual tuvieron que sobrecargarse en sus deberes. Pero también, cuando sienten una gran felicidad al observar los avances de su hermano, cuando lo abrazan, cuando logran compartir con él sin sentirlo “diferente”, cuando sensibilizan a sus amigos en vez de enojarse, y sobre todo cuando dicen con orgullo y sin temores: Este es mi hermano, te lo presento.

Son muchas las situaciones que tienen que vivir los hermanos de un niño en situación de discapacidad y no es fácil su posición. Generalmente son los padres quienes piensan, opinan y deciden en torno a lo relacionado con él, sin tener en cuenta a sus otros hijos. Y el papel de los hermanos en el proceso de formación del niño es verdaderamente relevante. Los lazos afectivos, el acercamiento y la interacción con éste, son diferentes a los de los padres y permiten una empatía de características especiales, que admite diferencias y deferencias en la relación, siendo ésta, una apreciación importante para tener en cuenta en el proceso.

He tenido la hermosa experiencia de realizar varios encuentros con hermanos de niños que presentan alguna discapacidad, y es verdaderamente sorprendente escucharlos haciendo apreciaciones de la situación en el hogar con respecto al “caso” de su hermanito. Manifiestan las preocupaciones que tienen, visualizan el futuro, preveen otras situaciones, no sin dejar de angustiarse o alegrarse por algunas de ellas. Y lo mas inquietante es que se percibe, que han vivido y están viviendo un proceso de aceptación, adaptación y socialización, a partir de la situación de discapacidad de su hermanito, que lo han tenido que llevar solos, pues no es nada fácil dialogar con los padres acerca de ello.
Los chicos solicitan que en el hogar se propicie un ambiente de diálogo que permita expresar las situaciones que los inquietan, exponer sus puntos de vista, permitirles la intervención en diferentes circunstancias pertinentes, dentro y fuera del hogar y además entre todos, adquirir herramientas para procurar la formación del niño en situación de discapacidad y la de ellos mismos, sin que el sistema se desequilibre y por el contrario, el engranaje afectivo sea tan bien logrado, que el reto de todos los elementos de este bello sistema para salir avantes, se convierta en la misión mas linda que por disposición Divina, tienen todos y cada uno de los miembros de la familia, sin exclusión de aquella personita que es en últimas, el eje que sostiene los lazos filiales del hogar premiado con su presencia.

A todos los hermanos de niños o niñas con discapacidad, mi cariñoso saludo y que sigan adelante, que no hay nada mas hermoso ni mas satisfactorio, que contemplar las tiernas caritas de nuestros hermanos, colmadas de emoción, cuando al llegar a casa nos salen al encuentro. Se los digo con la seguridad que me brinda el privilegio, de tener hijos y una hermana con discapacidad, a quienes amo y admiro muchísimo.

Un abrazo,

Alba Marina Angel Villegas
Magíster en Educación Especial
Universidad de San Buenaventura
Publicación : “Destellos. Una luz ante tus ojos”.

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA CEGUERA

ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA CEGUERA

ANTECEDENTES HISTÓRICOS

Al hablar de la ceguera y de sus aspectos psicológicos es imprescindible referirse a los momentos históricos y a las representaciones sociales que se tuvieron desde tiempos remotos acerca de la persona con discapacidad visual, cuando pensamos en el pasado y recordamos con vergüenza y horror las historias y las vejaciones a las que fueron sometidos los esclavos no imaginamos que los ciegos de igual manera fueron victimas del menosprecio incluso ese desprecio hacia que fueran eliminados por inútiles o temidos por creerse que estaban poseídos o que su ceguera era un signo de la desgracia que caía sobre sí y sobre su familia.

Los videntes históricamente quienes realizan todas las actividades basándose en la visión equiparan la ceguera a la muerte y le atribuyen toda una gama de calificativos indignos y peyorativos, las frases populares relacionan a la ceguera con la ignorancia, con la confusión. Uno de los grandes cambios históricos que tuvo la ceguera en el mundo fue dado gracias al interés de Valentín Haüy quien paseando por la plaza de Luis XV de París, hoy plaza de la Concordia, vio con desagrado cómo un grupo de ciegos, andrajosos y con gafas oscuras, acogidos en el asilo Quinze-Vingt, fundado en 1269 por Luis IX (San Luis, Rey de Francia), mal tocaba en la calle unas piezas musicales para ganarse, con las burlas y el desprecio de los transeúntes, alguna que otra limosna. Desde aquel momento la vida de Haüy estaría dedicada de lleno a la educación y a la reinserción social de los ciegos. Empezó enseñando a leer por medio de letras grabadas en trozos de madera fina, en caracteres normales, su método de lectura para ciegos fue discutido y superado por su discípulo Louis Braille quien se percató de los inconvenientes del sistema de Valentín Haüy y se propuso elaborar otro que se adaptase mejor a las necesidades específicas del tacto. Estas investigaciones tal como lo plantea Enrique Pajón en su libro Psicología de la ceguera marcaron el cambio de la prehistoria de la ceguera a la historia, tanto como lo hizo el invento de la escritura para la humanidad.

Desde 1825, año en el que Louis Braille ideara su sistema de puntos en relieve, las personas ciegas cuentan con una herramienta válida y eficaz para leer, escribir, componer o dedicarse a la informática.

El sistema braille es, ante todo, un alfabeto. No se trata de un idioma. Mediante braille pueden representarse todas las letras y los signos de puntuación, los números, la grafía científica, los símbolos matemáticos, la música...

El braille consiste generalmente en celdas de seis puntos en relieve, organizados como una matriz de tres filas por dos columnas, que convencionalmente se numeran de arriba a abajo y de izquierda a derecha

El sistema Braille ha evidenciado diferentes falencias, puesto que su precio resulta bastante elevado: las imprentas facilitan los libros a precios asequibles, pero el costo de producción de cada obra en Braille resulta unas cincuenta veces mayor que el correspondiente a la misma obra impresa en tinta.

Además, las personas que contraen la ceguera en edad adulta no suelen llegar a dominar la lectura en Braille de manera tan satisfactoria como para disfrutar leyendo obras extensas. Por último, el ritmo de producción es lento, con lo cual los libros llegan con frecuencia a manos de los ciegos cuando ya su interés ha pasado entre el público. vidente. Así se producía un desfase entre la cultura de unos y otros. Sin contar con la escasez consiguiente de libros, lo que hacía muy limitado el caudal de conocimientos que solía llegar a los ciegos. El libro grabado ha superado estos inconvenientes. En la actualidad el computador y el escáner han llegado a superar con creces las necesidades educativas de las personas con discapacidad visual sin embargo por los costos sólo ha podido favorecer a algunos sectores de la sociedad, especialmente los países en vía de desarrollo no cuentan con una masificación tal de los sistemas adaptados para los invidentes, que esta tecnología solo llega a un porcentaje muy reducido de usuarios en comparación con la gran cantidad de invidentes existentes.Al abundar gracias al Braille la cantidad de material bibliográfico relacionado con las necesidades de las personas con ceguera se vio la necesidad de crear un nombre unificador, para tales efectos se acuñó el nombre de tiflología, tomando los vocablos tiflos, ciego y logos, tratado, este término fue usado desde principios del siglo pasado.

¿SER CIEGO ES SOLO NO TENER VISIÓN?

En algunos momentos de la historia quiso hacerse ver que los ciegos simplemente eran aquellas personas que no veían por alguna enfermedad o accidente. Sin embargo en 1933 Cutsforth escribe un libro llamado “el ciego en la escuela y la sociedad”, en el que demuestra que las diferencias entre ciegos y videntes no solo se limita al aspecto sensorial sino que tiene una incidencia directa en todos los aspectos relevantes de su vida.

Existen cambios de fondo en la vida de la persona con ceguera en relación con el vidente, la representación que el ciego debe hacer de sí mismo es considerablemente diferente a la que hace un vidente, la perdida de la visión intensifica el uso de los otros sentidos como una manera de compensar y de relacionarse efectivamente con el medio que le rodea.

Al analizar las características de personalidad específicas de los ciegos la tiflología encontró una fuerte oposición por parte de los teóricos del momento, por considerar que al resaltar y estudiar esas diferencias se insistiría en estudiar la ceguera desde la psicología de la anormalidad, sin embargo en el momento diversos teóricos se han dedicado a estudiar estas características peculiares, dándole a la tiflología un verdadero carácter científico.

Estos estudio se han interesado tanto en el niño que nace con discapacidad visual, como en aquella persona que por enfermedad la adquiere a posterior, a continuación se propondrán algunos temas de relevancia para madres con niños ciegos de nacimiento.

¿CÓMO ACEPTAR A MI HIJO CIEGO?

No existen formulas mágicas que le ayuden a una madre a entender la ceguera de un hijo y a aceptarlo incondicionalmente, en general las familias luchan incansablemente contra la enfermedad, asistiendo a clínicas y diferentes tratamientos para recuperar la visión de su hijo, sin embargo cuando ya se han agotado todas las instancias, es más importante sentarse en familia y hablar abiertamente del tema e iniciar un proceso junto a un profesional especializado, que oriente a la familia acerca de las posibilidades de rehabilitación y la educación o estimulación necesaria que debe recibir el niño para adaptarse de una manera más funcional al mundo que lo rodea.

En un principio la familia siente que sus expectativas a futuro sobre este hijo van a cambiar, especialmente por las condiciones de discriminación que aún vemos en la sociedad, sin embargo al conocer los grandes avances a nivel de rehabilitación existentes la familia retorna a la esperanza y a la lucha por fortalecer a su hijo y darle las herramientas para edificar un futuro exitoso.

¿Por qué MI HIJO CON CEGUERA DEBE RECIBIR REHABILITACIÓN?

Un adecuado proceso de rehabilitación o habilitación le puede permitir a su hijo tener herramientas para desenvolverse de manera autónoma e independiente, de igual manera le permitirá conocer el manejo del ábaco, de la lectura y escritura en braille, mecanografía, informática, potenciar sus sentidos para tener una mejor orientación y movilidad, estimularlo visualmente para obtener el mejor aprovechamiento de su baja visión si la tuviera. De igual manera un correcto proceso debe incluir un aprendizaje en AVD Actividades de la vida diaria lo que le permitirá apropiarse de los procedimientos básicos para desenvolverse en su diario vivir, habilidad para alimentarse, vestirse y asearse por sí mismo.

¿MI HIJO CIEGO DEBE ESTUDIAR SOLO CON OTROS CIEGOS?

Existen diversas versiones al respecto, algunos profesionales y familias con niños ciegos consideran que deben asistir a escuela especializadas para ellos, sin embargo en la Fundación Unicornio consideramos que no necesariamente un niño con ceguera debe involucrarse solo con niños o personas ciegas, si bien es cierto es importante que el conozca de otras personas y niños ciegos, con los cuales se pueda identificar y compartir experiencias, no es imprescindible que su educación sea realizada en institutos especializados en la ceguera, un niño ciego con un adecuado procesos de rehabilitación puede integrarse a un aula normal inclusiva, eso quiere decir a un aula donde la escuela entienda sus necesidades educativas especiales y le apoye a través de tutores y de un currículo adaptado.

¿ME DA VERGÜENZA QUE MI HIJO USE EL BASTÓN?

Algunas familias evitan que el hijo con ceguera use el bastón, pues consideran que lo pone en evidencia con su ceguera o su baja visión, privándolo así de una útil herramienta que no solo le permitirá movilizarse, sino además recibir ayuda de las personas en la calle que lo reconocerán como limitado visual. El bastón no debe usarse solo como distintivo pues requiere una educación en técnicas de manejo que le permitirá al niño o adolescente

¿LOGRARA MI HIJO INVIDENTE TENER UNA VIDA INDEPENDIENTE?

Las posibilidades de independencia en un niño ciego, depende de un correcto proceso de rehabilitación y además del apoyo de la familia, algunas familias tienden a sobre proteger al niño ciego, maximizando los riesgos que pudiera correr en su barrio o en su escuela, e impidiéndole desarrollar una confianza básica en si mismo y coartando su motivación a tener una vida autónoma, de igual manera el niño debe tener responsabilidades en su hogar, igual que cualquier otro miembro de la familia y recibir una adecuada orientación para realizar las actividades de la vida diaria, aprender a reconocer a través del tacto su ropa para poder vestirse adecuadamente, desarrollar un sentido de independencia le permitirá al niño, conocer sus limitaciones y sus habilidades, proyectarse a un futuro y relacionarse afectivamente con sus pares.

¿MI HIJO INVIDENTE TENDRÁ BAJA AUTOESTIMA POR SERLO?

La representación que hace el niño ciego de sí mismo como lo veíamos anteriormente no es igual que la que hace un niño vidente, puesto que el niño vidente tiene una referencia visual de si mismo, mientras que para el niño ciego hacerse una representación de si mismo requiere de una retroalimentación activa de su medio, con frecuencia el niño es consultado por otros niños o adultos acerca de su ceguera, prepararlo desde el hogar explicándole los aspectos prácticos de su condición le permitirá al niño tener respuesta ante las inquietudes de quienes le rodean, de igual manera el respeto por si mismo debe ser iniciado en su hogar, enseñándole a pedirle con cortesía, respeto a las personas que tengan un mal manejo del tema. Contrario a lo que se podría creer las preguntas surgen como una curiosidad natural y no necesariamente son maliciosa o mal intencionadas.

Autora
MARÍA DEL PILAR PINZÓN RUEDA
DIRECTORA FUNDACIÓN UNICORNIO
www.ladiscapacidad.com
ladiscapacidad@gmail.com

Bibliografía PSICOLOGÍA DE LA CEGUERA
Enrique Pajón Mecloy.

Junio 17, 2007

FUNDACIÓN UNICORNIO

¿QUIENES SOMOS?

Somos una fundación internacional sin ánimo de lucro dirigida a promover el respeto y la tolerancia hacia todas las personas, no importa su condición física, social, sexual, política o religiosa y enfocada en realizar programas que permitan la rehabilitación integral de personas en situación de discapacidad.

Hernán Andres Villegas Angel trabajador social invidente dueño de la primera perrita guía en Bucaramanga comprometido con el tema de la accesibilidad y la rehabilitación, ciclista tandem

María del Pilar Pinzón Rueda psicóloga UPB creadora de la página www.ladiscapacidad.com, comprometida con hacer de Bucaramanga un lugar mejor para las personas con discapacidad

¿CÓMO APOYARNOS?

Voluntariado: Buscamos personas sensibles y positivas que quieran promover el respeto y la tolerancia hacia los demás, estas personas pueden ser o no discapacitadas y que estén dispuestas a entregar parte de su tiempo en campañas de promoción.

Voluntariado virtual: Personas que no vivan en Bucaramanga y se quieran vincular al proyecto difundiendo ideas de tolerancia y respeto y además formar parte de la red de apoyo de su ciudad.

Voluntariado presencial: Personas en Bucaramanga que quieran fortalecer la fundación ayudando en la labor de difusión de la misma y participando en los talleres de manera activa

Empresa Privada: Si ud. es empresario y desea contratar personal discapacitado, puede enviarnos sus ofertas de trabajo para ser difundidas en la pagina web www.ladiscapacidad.com, de igual manera si su empresa ya tiene empleados discapacitados escribanos para conocer su experiencia con esta población y así incentivar y estimular a las otras empresas a hacerlo. Si su empresa, local o institución es un lugar accesible a discapacitados escribanos y cuéntenos las ventajas de tener espacios de inclusión social, vamos a difundir su empresa para que nuestros lectores la prefieran.

Necesitamos personas voluntarias con discapacidad y sin ella que se unan a nuestra campaña no podemos hacerlo solos, contáctanos y unete para hacer de Bucaramanga un mejor lugar para todos, comunicate con nosotros al 6387344-3012496422 - 3172558215 o a la dirección ladiscapacidad@gmail.com

PROYECTOS

www.ladiscapacidad.com Portal web creado para promover una cultura de respeto y tolerancia y formar una red de apoyo internacional de personas discapacitadas y no discapacitadas que permita romper con la indiferencia hacia la discapacidad
• BUCARAMANGA ACCESIBLE: www.ladiscapacidad.com/bucaramanga Campaña realizada para promover una cultura accesible y tolerante hacia las personas con discapacidad, en la que se motiva y sensibiliza tanto al ciudadano común como a las empresas públicas y privadas para que se creen mas oportunidades de integración, se realizará en la ciudad de Bucaramanga inicialmente esperando extender la acción a Colombia y a Latinoamérica

ROMPIENDO CON LA INDIFERENCIA: Ciclo de seminarios de sensibilización dirigidos al público en general, donde se pretende mostrar una mirada positiva de la discapacidad y generar espacios de reflexión acerca de la manera como podemos facilitar la inclusión social y laboral de las personas discapacitadas
• PROGRAMA DE ACOMPAÑAMIENTO A FAMILIAS DE NIÑOS O PERSONAS CON DISCAPACIDAD: Realizar una asesoría integral para las familias de los niños o personas con discapacidad, que les permita llevar de una manera más sana el proceso y además encauzar más rápidamente los esfuerzos en la rehabilitación del individuo.
• CREACIÓN DEL CENTRO DE REHABILITACION INTEGRAL Y DE DESARROLLO DE INTELIGENCIAS MÚLTIPLES UNICORNIO EN LA CIUDAD DE BUCARAMANGA SANTANDER COLOMBIA Donde se evaluará integralmente al individuo detectando las necesidades y las oportunidades que éste tiene para desarrollarse y tener una calidad de vida óptima de acuerdo a sus características.

¿EN QUÉ CREEMOS?

Creemos que:

Las personas somos seres únicos especiales y con potencialidades ilimitadas sea cual sea nuestra condición física.

Todos los seres humanos somos inteligentes y tenemos la potencialidad de desarrollar esa inteligencia para ser independientes y útiles a la sociedad.

Las personas deben ser respetadas sea cual sea su condición.

Las personas con limitaciones físicas necesitan que la sociedad les brinde oportunidades para mejorar su calidad de vida, entiéndase como oportunidades a: Instituciones educativas y de salud accesibles y humanas, oportunidades laborales y garantías legales.

GABRIEL MONTAÑO ILLATARCO - BOLIVIA


UN ANGELITO LLAMADO GABRIEL

Esta es la historia de un angelito que Dios nos envió, un hermoso angelito al que llamamos Gabriel.

Mi precioso angelito nació en octubre del 2006 a las 32 semanas de gestación, con un peso de 1920 gramos, se adelantó debido a que yo sufrí de presión alta y él sufrimiento fetal, fueron horas duras y con mucho temor, no obstante y a pesar de todo él no dejó de luchar y salio adelante. Pude conocerlo a los 2 días de nacido, lo vi tan chiquito y flaquito....., tan lleno de cables y agujas ..., dentro de esa incubadora tan impersonal, ….podía ver dolor en sus facciones y yo sin poder ayudarlo.

Pero llego el día en que pude tenerlo en mis brazos, no pesaba nada y sin embargo era tan perfecto.

Lo llevamos a casa, le prodigue todo el amor y cuidados posibles así que comenzó a subir de peso y a crecer mucho, daba gusto verlo. Sus hermanos mayores se desvivían por atenderlo y estaban al pendiente de cualquiera de sus gestos, fue una época muy feliz….

Hasta que llego enero y vi algo raro en su ojito izquierdo, lo lleve al pediatra y luego al oftalmólogo quien me dio una muy triste noticia, su visión había sufrido un grave deterioro a causa de una enfermedad llamada Retinopatía del Prematuro.

Y todo se derrumbó, era una pesadilla del cual queríamos despertar, sólo queríamos que nos explicarán el motivo, porqué sucedió?, que pasó?, es genético? se podía prevenir? que debíamos hacer? después fue luchar con el sentimiento de culpa, porqué no me fije antes?, que hicimos mal?, en que me equivoque? cómo no me dí cuenta? "Pudo haberse prevenido" y "ahora ya es muy tarde" son frases que taladraban mi cerebro y destrozaban mi corazón, no podía dejar de pensar que mi hijo nació viendo y que paso a ser invidente y lo peor de todo, nosotros no podíamos hacer nada para devolverle la vista.

Sin embargo, no podíamos darnos por vencidos, debíamos sobreponernos a tanto dolor, debíamos luchar, el daño estaba hecho y no se podía retroceder en el tiempo.

Así comenzamos con las visitas a distintos especialistas y escuchamos las mismas respuestas, investigamos, buscamos a personas que pasaban por lo mismo, queríamos saber a que nos estábamos enfrentando, queríamos respuestas a nuestras preguntas, disipar nuestras dudas y calmar nuestro dolor.

Sin perder la esperanza de alguna mejora, sea cual fuera y como último intento me fui con mi hijito en brazos a otro país, dejando a mis otros pequeños al cuidado de su papi. Me fui pidiendo a Dios por mi familia, por mis hijos, por mi angelito, por mi Gabrielito y Dios escuchó mis ruegos y los de mi familia, mi hijo no es ciego, es de baja visión, puede ver algo, mucho más de lo que al principio nos dijeron, podrá ver más que manchas de colores o distinguir el día de la noche, podrá distinguir formas, colores, será a corta distancia y sólo con un ojo, pero puede ver, es el milagro que Dios nos dio y por el que estaremos eternamente agradecidos.

Ahora puedo decir que no estamos solos, Dios nos ayuda de mil maneras y a través de diferentes personas o hechos. Nosotros conocimos a personas que nos orientaron, nos abrieron las puertas de sus casas y de sus corazones, siempre existió una mano amiga dispuesta a ayudarnos en lo que se pudiera sin esperar nada a cambio, una de esas personas es Hernán Andrés que siempre estuvo dispuesto a orientarnos o a aconsejarnos a pesar de la distancia.

Querido Hernán, gracias por tu apoyo.

En la actualidad mi pequeño angelito sigue creciendo, está saludable, sonríe y disfruta de la vida, ya cumplió 7 meses y es una de mis alegrías.

Todos los días pedimos a Dios fortaleza, valor y sabiduría para sacar a nuestro hijo adelante, sin embargo, no perdemos la esperanzas de que tal vez en algún determinado lugar aparezca alguna solución sea ahora sea en un futuro, pero algo se podrá hacer.

Relato la historia de Gabrielito para decirles que no pierdan la fe, la esperanza, los milagros existen y lo más importante, no estamos solos, existe un Dios de amor que siempre esta al lado nuestro velando por cada uno de nosotros.


HEIDI JACOME REALES- COLOMBIA

HEIDI Y FLORA

La primera impresión que tuve cuando me dijeron que Flora Maria era una niña down fue que iba a morir a muy temprana edad, hasta pensé que no llegaría a los dos años, pero mi Dios tenía un plan perfecto para nosotras.

Mi nombre es Heidy y soy madre soltera de una niña súper especial, ya que Flora María es especial entre los niños especiales, tiene una chispa muy adelantada, desde su primer día dio muestra de ser muy activa, el pediatra que la recibió dudo mucho antes de decirnos, después hicimos el examen de cariotipo y salió positivo con la trisomía del 21, para mi, mi hija ha sido de mucha bendición, ha sido una niña muy curiosa y nada pasiva en casi todas las áreas de su vida, así que a mi como su madre me ha tocado duro, pues todo lo quiere saber, tiene un don de mando, y es muy buena para todo lo que tiene que ver con su cuerpo, siempre está dispuesta a brincar, saltar, trepar, bailar y danzar para el Señor.

Ya tiene nueve años y pensé que no lo lograría pero hemos salidos adelante, vencido muchos temores, hoy tenemos una buena relación, es una niña bastante obediente, en le colegio toma dictados, tiene muy buena letra, cuenta, y hace pequeñas sumas, en todo esto le doy la gloria a Dios, pues yo he orado mucho por los logros de mi hija, y también mi dedicación. Lo único que siento es que mi Flora María no haya tenido la figura paterna, pero mi Dios también ha suplido eso, pues ella es hija de un Rey y ella lo sabe.

Quiero bendecir a otras mujeres con mi testimonio, he luchado con mi hija y he visto los logros, pero lo más importante es que siempre he puesto a Dios por encima de todo, aunque he tenido momentos muy difíciles, momentos en que he creído desmayar, entre angustias, tristezas, pero también logros, dichas y satisfacciones han pasado estos nueve años, y hoy me siento contenta que Dios me haya dado esta maravillosa responsabilidad y espero no fallarle.

Que Dios los continúe bendiciendo con esta maravillosa obra, para sacar a cualquier niño con una discapacidad adelante, en lo que les pueda colaborar estoy dispuesta, pues ya yo he recorrido un buen camino, además en Colombia, y menos en la ciudad donde vivo Cartagena, no encontramos entidades que nos ayuden con estos niños, y sobre todo con aquellos que nosotras como madres y muchos profesionales ven con mucho potencial, pues solo lo quieren formar para desenvolverse en la vida, y eso es importante, pero yo estoy convencida que muchos de estos niños pueden llegar a una escolaridad avanzada y es por esto que yo lucho con mi hija. Mi mail de contacto es heidijare@hotmail.com

Heidya Jácome Reales

JACOBO- ESPAÑA

JACOBO

Mi nombre es Jacobo aunque todos me dicen Yaco. Nací en 1977 en Las Islas Canarias (España), y tengo parálisis cerebral provocada por la falta de oxigeno al nacer.

Mi niñez fue muy buena, me crié con mi tía y abuela materna que lucharon para abrirme las puertas que se me cerraban a mi paso. Gracias a ellas tuve la oportunidad de realizar mis estudios de primaría en el colegio que me correspondía y, por ello, integrarme desde niño superando la barrera que, en aquel tiempo más que ahora, imponía el tener una discapacidad.

No destaqué por ser buen estudiante en esta etapa de mi vida, desconozco los motivos aunque intuyo que se debió a la falta de motivación causada por el escaso interés que mostraba parte del profesorado y el equipo de dirección del centro. Tuve algunas dificultades en varias asignaturas, estos problemas se incrementaban con el paso de los años al ir subiendo el nivel sin tener la preparación necesaria para ello.

En el último año de colegio, después de haber tenido que repetir curso y sentirme cansado de la situación, me di cuenta de que había llegado el momento de tomárselo en serio. Lo que haría ese año me abriría o cerraría muchas puertas en el futuro, y encontré la motivación que necesitaba, logrando así obtener mi titulo de primaría necesario para continuar mis estudios sin obstáculos.

Por aquel entonces ya me atraía el mundo de la informática. Ya había tenido contacto con la programación de ordenadores y sabía que era lo que me gustaba y se me daba bien. Después de valorar las opciones, y mis posibilidades físicas, opte por matricularme en un Instituto de Formación Profesional que ofrecía la rama de Técnico Especialista en Informática de Gestión, pero para poder acceder a ella tenia que obtener antes el titulo de Auxiliar Administrativo que costaba de dos años. Gracias a la motivación que tenía y al apoyo de mis compañeros y profesores, no tuve problemas y mi paso por este Instituto fue cómodo y muy satisfactorio en cuanto a calificaciones se refiere.

Al final obtuve la titulación que deseaba en los años que correspondían, y llegó otro momento clave en mi vida, la búsquedas de un empleo, algo que resulta muy complicado ya de por si, teniendo una discapacidad se complica aún más.

Al acabar los estudios tenía la posibilidad de hacer unas practicas en una empresa. Vi que era una buena oportunidad para demostrar mis capacidades y así lo hice. Elegí hacer dichas prácticas en el Ayuntamiento de mi municipio (municipalidad creo que lo llamáis al otro lado del charco) y tuve la suerte de gustar, ofertándome un puesto de trabajo en el que llevo casi 7 años desarrollando aplicaciones, paginas Web y realizando tareas de administración de redes y sistemas.

En este punto de mi vida me doy cuenta de lo mucho que he logrado y no puedo dejar de sentirme satisfecho por ello. Me siento realizado y útil en el plano profesional, sintiendo que mis años de estudios están dando su frutos ofreciéndome una independencia económica que me hace sentir libre en ese sentido.

Mi trabajo, y algunos proyectos personales como mi pagina Web, llenan gran parte de mi vida, pero como el conformismo no es una de mis características, no evito aspirar a más ya que me siento con fuerzas suficientes para alcanzar nuevas metas. Ya no tanto en el terreno profesional, donde aún tengo camino que recorrer sin duda, pero se camina ya casi por inercia. Pero en el terreno personal me quedan metas que deseo alcanzar algún día.

Les invito a conocer mi web personal http://www.pcyaco.es

ROSELLA BONILLA- MÉJICO

Mi Vida

Yo nací el 22 de mayo de 1971 en la ciudad de Guadalajara, del estado de Jalisco en México, me llamo Rosella, soy hija única y muy querida, mi infancia fue normal y alegre hasta que mi papá murió en 1985, de allí en adelante la vida cambió y sentí la pobreza y el desamparo de su ausencia. Cuando terminé la preparatoria lo quisiera estudiar dependía de mí.

A los 18 años comencé a trabajar formalmente y de un empleo me pasaba a otro esperando que llegara la oportunidad de poder organizar trabajo y estudio. En 1993 llegó esa oportunidad y pude estudiar una carrera universitaria y mantenerme con un empleo de medio turno, todo era felicidad, siempre tenía mucho trabajo y tareas que hacer, pero eso no importaba porque estaba luchando por conseguir mi sueño. En 1997 me gradué de la universidad como licenciada en informática, ese mismo año para el 20 de noviembre se hizo un viaje a Oaxaca a visitar una de las misiones voluntarias por aquellos lugares. Éramos seis personas, cuatro chicas y dos chicos, el automóvil una suburban. Casi no los conocía, apenas los había visto una vez. A media hora de llegar al pueblo del cual partiría la marcha a pie, el conductor se durmió y se salió del camino, cayendo en una cuneta poco pronunciada y corriendo el auto sin control por el campo llano hasta detenerse contra un árbol que desbarató el frente de la camioneta. Nadie salió ileso, incluso yo morí en ese momento, iba dormida y sin cinturón de seguridad y del asiento trasero volé y quede prensada entre el asiento medio y la puerta que se trabó. Muerta sobre mí me vi sangrar, me vi sin vida, hasta que llegó protección civil y la cruz roja, me sacaron y entonces volví a mi cuerpo o a lo que quedaba de él. Incontables fracturas y contusiones, siendo las más importantes, fractura expuesta de cráneo con pérdida de masa encefálica y dos lesiones en la columna una al nivel de la C3 y otra en T5 y T6. Me dejaron sin atención, sin cuidados, apenas una sutura en la cabeza, en una camilla esperando a que me llegara la muerte pues como era desconocida y en mis condiciones no valía la pena hacer algo por mi. Mi familia llegó y comenzó otro recorrido por hospitales y estados hasta que después de 70 días volví a casa. Allí apenas todo comenzó, reponerme de dos craneotomías, fijación de barras en la columna y cirugía reconstructiva de la clavícula izquierda.

Era poco más que un cadáver, ojerosa, débil al extremo y perdida en mi propia vida y mente. La fractura de la cervical 3 sanó sin dejar gran secuela pues pude mover los brazos y desarrollar fuerza y destreza en las manos. En 2000 me sometí a una segunda cirugía de columna que me descomprimió la médula y recuperé la sensibilidad que con los días y rehabilitación sigue aumentando. Recuperé el movimiento total del brazo izquierdo, el movimiento de la cadera, volví a sentir el estómago y los intestinos. En marzo de 2004 conocí a un médico acupunturista que desde que me conoció se comprometió conmigo para ayudarme a salir adelante. Todavía recuerdo el momento en que pude mover un dedo del pie, la alegría y la emoción de un nuevo camino. Ahora ya me puedo mantener de pie por 20 minutos. Como una vez me dijo alguien "La vida sigue y la lucha sigue", así ha sido cada día desde aquel 20 de noviembre, la lucha no puede acabar porque sigo viva. Dios está conmigo y es Él quien me ha sostenido y con Él llegaré muy lejos. Más que todo lo que ha pasado lo mejor fue haberlo encontrado a Él, ya no tengo miedo y vivo contenta, hasta que Él me diga que es tiempo de volver a casa.

La página: http://mx.geocities.com/guardiandelalma

Correo: guardiandelalma@yahoo.com.mx

LAURA MARÍA CLAVIJO - COLOMBIA

LAURA MARIA CLAVIJO FUENTES


Hola a todos, hace mucho tiempo llevo leyendo sobre ustedes y me siento con la obligación y las ganas de aportar mi grano de arena inmenso pues cuento con unas capacidades intelectuales dignas de una mujer de este siglo XXI.

Les comento que soy una abogada con 25 años nacida en Barranquilla, que fue bendecida no solo por nacer en esta ciudad tan calida, contar con una familia maravillosa sino tambien por llevar conmigo una virtud que me permite conocer muchas personas tan distintas a mi pero al mismo tiempo iguales espiritualmente. Soy la unica de mi nucleo familiar que nació con baja estatura pero que no me gusta denominarla con el calificativo que suelen usar las personas de la calle para hacernos sentir humillados, y simplemente soy pequeña o chiquita. Sin embargo en mayo de este año que termina logré mi mayor sueño, luego de perder a mi madre cuando faltaba poco para culminar mis estudios universitarios como es graduarme en Derecho de una de las mejores universidades de la costa atlántica como es LA UNIVERSIDAD DEL NORTE, donde NUNCA sufrí la discriminación y muchos menos algun maltrato de tipo verbal , al contrario, me gané el aprecio, respeto, confianza y amistad de muchas personas.

A simple vista y por comentarios de terceros que por primera vez que me conocen, llegan a pensar que soy timida y poco conversadora, y posteriormente cuando entro en una charla cambian totalmente su manera de pensar y como dije anteriormente me gano su confianza. Me considero una persona feliz, alegre, super extrovertida, que rumbea como cualquier ser humano "normal", me gozo los carnavales como buena barranquillera y he contado con grandes personas en los momentos mas dificiles. El unico gran problema es que al ser una persona ACONDROPLASICA que como yo solo nacemos de 1 en 1 millón, no he cumplido mi meta de conseguir trabajo para llegar a tener independencia, comenzar a crear mis sueños de viajar por el mundo para especializarme en Derechos Humanos o en Derechos de la Infancia, la Mujer o Discapacitados y ser un ejemplo para muchas personas.

Entiendo que al mostrar mi hoja de vida puedo llegar a impresionar a los busca talentos, porque creeran que un tipo de persona como yo trae problemas al dificultar su movilidad o traslado por toda la ciudad. Este país - y me duele decirlo- no se formó pensando en la diferenciación de las personas porque me ha tocado ver supermercados donde construyen escaleras tan inclinadas sin pensar que pueden existir discapacitados fisicos o motrices que llevan con ellos algun tipo de muletas o herramienta de movilidad. Es por eso que me gustaria unirme a ustedes para ayudar a muchas madres que comienzan la maternidad y tienen un hijo con este tipo de anormalidad que en cierto sentido mientras tengamos cerebro, extremidades y salud no existe ningun tipo de anormalidad, como tambien comenzar a buscar el ambito jurídico de las personas acondroplasicas o que obligación tiene el gobierno de vincular a personas como nosotras sin requerir exigencias porque no es justo que quienes tenemos la posibilidad de prepararnos para luego tener por un empleo digno, no seamos contratados por llevar una señal frente al mundo que nos impida desarrollarnos social y laboralmente.

Al final de mis dias me imagino viviendo en otro pais pero representando al que me vió nacer, ante organizaciones internacionales de países desarrollados para quienes somos admirados y respetados, luchando por una mejor infancia y por el respeto total de las mujeres que llevan a diario el pan a sus casas sin contar con un esposo o compañero.

AYDDE RAMIREZ - COLOMBIA

Aydee Ramírez
De su boca brotan más que palabras...

Aunque la naturaleza desde su nacimiento no le proporcionó unas piernas habilitadas para correr y unas manos diestras para mover el mundo que le rodea, si le dio una inteligencia suficiente para poner a volar su imaginación, y es así como de su boca no solo brotan interesantes reflexiones sobre la humanidad, también delicados trazos plasman en cada una de sus pinturas sus inquietudes y anhelos. Un mundo maravilloso recreado en óleo, pastel o acuarela,

Aydeé Ramírez nació en Bucaramanga hace 36 años, y debido a una parálisis cerebral presentada al momento de nacer sufrió una limitación física que le impide el movimiento en sus manos y en sus pies. Debido a los tratamientos médicos que realiza en Propace tuvo que trasladarse a Bogotá donde vive con Ofelmina Ramirez, su madre, quien le brinda todo el cariño, apoyo y condiciones necesarias para que Aydeé pueda construir su vida como persona y como artista.

Gracias a su decisión y talento se hizo merecedora de una beca de la APBP en Suiza, y de esta forma puede tomar clases de pintura en su casa con Luis Enrique Suarez profesor particular; actividad que le ha permitido desde hace 3 años pertenecer a la Asociación de Pintores con la boca y con el pie, donde además de exponer sus pinturas, las cuales son reproducidas en almanaques, tarjetas, papeles de regalo, separadores y otros productos para distintas ocaciones.

En el 2006 realizó una completa exposición de sus obras en Parte del Arte, Galería, donde acudieron a entrevistarla diferentes medios de comunicación, los cuales destacaron en sus informes el valor humano y artístico de esta mujer.

Ha logrado enviar a Suiza, algunas de sus pinturas más destacadas donde se encuentran en una evaluación actualmente. Allí se reúne lo mejor del arte hecho por personas que pintan con la boca y con los pies en todo el mundo.

Aydee Ramírez Es una persona muy alegre y le gusta la música "ochentera", no se rinde ante la vida y no se resigna a dejar impresa una huella en los corazones de quienes la conocen. Su personalidad es polémica pero objetiva y como ella misma dice "Es franca y sincera, al pan pan y al vino vino".

Utilizando igualmente la tecnología, específicamente la internet, Aydee se ha dado a conocer en distintos lugares del mundo y es así como cuenta con amigos que se encuentran en sitios lejanos como Suiza, España, Chile, Brasil, Italia, Marruecos y Argentina, con ellos intercambia información y puede aprender más de la vida.

Ayde Ramírez confirma una vez más que el valor del ser humano está en la fuerza espiritual que llevamos dentro y que no importa cuantos retos nos ponga la vida, cuando se quieren superar barreras tan solo es tener la intención y las ganas de hacerlo.


Y de manera personal ella misma se describe así:
Soy una niña con cuerpo de mujer sensible, demasiado cariñosa, amorosa, alegre y apasionada con lo que hago pero sobre todo en mi trabajo. Responsable ya que con mi trabajo sostengo mi casa. Me auto exijo bastante y a quienes me rodean.
La palabra "No se puede " no existe para mi. Me considero una persona terca y cuando no me gusta algo lo digo sin adornos me gusta la verdad ante todo y me molesta la gente mentirosa. No tengo prejuicios con nada, sin embargo la diplomacia por compromiso no va conmigo.
Exterior e interiormente mi corazón llora por eso lo plasmo en mis obras. Me gusta mucho ayudar a la gente pero siento que a veces las personas se aprovechan de eso.
De la vida espero enamorarme algún dìa y mi primer beso en la boca, busco a alguien que me ame y que me sepa amar y valorar ojalá un loco más de lo que soy yo, que me sorprenda con algo nuevo cada día.
Eso en lo sentimental, con respecto a lo cotidiano sueño con ser una gran pintora y dejar huella en esta tierra…igualmente busco un verdadero amigo, aunque hasta el momento creo que no existe, pienso que existe la novedad como cuando le regalan un juguete a un niño y se le dedica tiempo mientras se estrena y luego se olvida en un rincón. Y si me preguntan cuantos amigos tengo puedo contar con los dedos de una mano y me sobran dedos. Y a pesar que cuento con el amor de mi madre para mi no es suficiente

Soy romántica, me gustan los poemas, los detalles y soy muy sensible al punto de entrar a sufrir con los problemas de los demas, cosa que no me gusta.

Desde su paraíso de sueños Aydee desea que el mundo sea más equitativo y justo para todos los seres humanos que lo habitan, lejos de la discriminación y las diferencias que dividen a los hombres.
Su correo electrónico es zermiraedya17@hotmail.com

MILAGROS CENTENO - CHILE

MILAGROS CENTENO

Me llamo Milagros,Tengo manos y pies diferentes debido a la talidomida, pude ver que como tengo ojos verdes diferentes a los negros también tengo mis extremidades diferentes, de niña fui feliz en un ambiente familiar, la adolescencia me expuso a la vida ,a asumir mis diferencias(todo un tema),trate de superarme como ser humano, potenciando las pinsas de mis manos con lápices y pinceles, soñaba con ser docente para enseñar a los niños a convivir con los obstáculos que te pone la vida, y lo logré, trabajé como docente en todos los niveles con mi arte, con la forma de transmitir los sentimientos, en distintos estratos sociales, fuí a vivir por 7 años a un lugar inóspito donde todo es necesario, desarolle mi ser brindando a los necesitados todo los conocimientos posibles en un lugar llamado Laguna del Iberá una reserva de agua natural muy grande en la provincia de Corrientes Argentina, donde no había mas que una escuela con un solo docente, ni un médico,me encontre con Dios y pude ver que hay personas que son "normales" pero sin estímulos y acceso a la comunicación ,a la educación no se dan cuenta de lo que Dios le dotó,hoy tengo un negocio inmobiliario, sigo pintando, formé una familia y tengo 5 hijos ,el mayor con un problema neurológico debido a la toxoplasmósis, con problemas motrices visuales y asimetria craneal, veo sus fuerzas ,su pequeña gran evolución y su constancia, que me llena de orgullo y valor para seguir luchando.Y todo lo que el brinda a sus hermanos y la enseñansa, que da a cada persona que lo mira. Sentí lo que es ser diferente, lo palpo dia a día al despertarme, al mirar a mi niño, al ver a los otros y se que se puede enseñar al mundo a convivir y compartir lo que nos toca ,la actitud de mis hijos frente a mi ,y a mi hijo es increíble,ellos también se tuvieron que enfrentar ante una sociedad que no asume y discrimina, pero estan aprendiendo a enseñar que todos debemos ser aceptados,y que compartir hace crecer y hace bien .Comparto todo este amor con mi esposo. Mi familia está compuesta por Mario mi esposo, Cristóbal mi niño mayor,
Sebastián, Guadalupe, Juana, y Amparo la más pequeña. Mi mail es centenomil@hotmail.com